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Enviado el Lunes, 01 de febrero de 2010, a las 00:05:10
Tema: Solidaridad - Enviado por prada
Solidaridad

Fuente: El País - Jordi Rovira

El chico se llaman Sliman. Tiene ocho años, y juega a ser médico. Es su manera de convivir con la enfermedad. Entramos en un mundo desconocido y poblado por menores de edad. Muchas personas creen que el cáncer es una enfermedad de adultos, pero cada año se diagnostican en España unos 1.500 casos en niños y adolescentes.

"No oigo bien de este oído".

Blanca Casás, de 15 años de edad, soltó aquellas seis palabras a su madre, María José, y ésta nunca las olvidaría. Esa frase fue el detonante de un particular calvario que, por aquel entonces, nadie podía intuir.

-Como siempre vas con cascos, quizá has perdido audición -le recriminó a su hija.

Pero no era tan sencillo. La familia Casás, residente en Ortigueira -un pueblo de la provincia de A Coruña-, vio cómo aquellos incipientes problemas en el oído izquierdo se convertían en dolores en los músculos faciales. La incertidumbre aumentó tras un par de meses dando tumbos, sin éxito, por consultas de especialistas. Un intenso dolor de cabeza aconsejó el ingreso hospitalario, y fue entonces cuando le detectaron un tumor de ocho centímetros en el cuello. En Galicia no podían tratarlo. Se plantearon irse al extranjero, donde les comunicaron que en el hospital Vall d'Hebron de Barcelona ya tenían experiencia en este tipo de tumores. Así que allí se plantaron.

Un 15 de diciembre, la familia Casás abandonó el ritmo pausado de Ortigueira para aterrizar en la capital catalana. Del aeropuerto se fueron directamente a la habitación 124 de la planta de oncología pediátrica. El ingreso tuvo lugar a las cuatro de la tarde, cuando el habitual ajetreo matutino había cesado y la mayoría de las puertas de las habitaciones estaban cerradas. Poco después, Blanca recibió una visita inesperada. La enfermera ya le había advertido: "Te voy a presentar al doctor Sliman". Éste -tez morena, pelo negro azabache, ojos oscuros, bata blanca y fonendo colgando del cuello- le informó de que al día siguiente iría a quirófano, donde le implantarían el portacat, un dispositivo que se introduce bajo la piel del tórax y por el cual le administrarían la quimioterapia. Blanca se quedó perpleja. "No entendía nada", recuerda. Su sorpresa no se debía al contenido de aquellas palabras, sino al personaje en cuestión. El doctor Sliman tenía ocho años.

Sliman abid brahim llegó procedente de los campos de refugiados saharauis para tratarse una aplasia medular (desaparición de las células de la médula ósea que producen la sangre). La Asociación de Amigos del Pueblo Saharaui de Granollers (Barcelona) se encargó del caso. Su padre no podía salir del desierto. Su madre tampoco logró desplazarse a la Ciudad Condal hasta medio año después junto a su hija de seis meses de edad a la que, tras alimentar para que alcanzara el peso necesario, extrajeron la médula ósea que implantaron a su hermano. Mientras tanto, el pequeño pasó medio año en el hospital, con la única compañía de los miembros de la asociación. Ellos redoblaron esfuerzos para que siempre hubiera alguien a su lado. Lejos de dejarse amedrentar por lo ocurrido, Sliman se adaptó rápidamente a su nuevo ambiente.

No sólo aprendió castellano y catalán, sino que además dominaba los tecnicismos y medicamentos propios de su enfermedad. Era un experto en un cuerpo de un niño que se movía por el hospital con el desparpajo de quien ha nacido en la aridez del desierto argelino, allí donde los saharauis soportan el exilio. Su presencia despertaba simpatías entre los habituales de oncología pediátrica. El personal médico le regaló un fonendo y una bata en la que escribieron su cargo ficticio: doctor Sliman. Y así, de esta guisa, se presentó ante Blanca.

La visita de aquel mocoso simpático y avispado supuso para la joven gallega el primer contacto con un mundo poblado por enfermos menores de edad que la sociedad desconoce, hasta el punto de que muchas personas creen erróneamente que el cáncer es exclusivo de adultos. "La imagen de un niño sin pelo todavía no está asumida", admite José Sánchez de Toledo, jefe de la unidad de oncología y hematología pediátrica del Vall d'Hebron.

A medida que se fueron abriendo las puertas de las habitaciones, Blanca empezó a familiarizarse con aquellos pequeños pacientes que en su tiempo libre jugaban a médicos. "¡Ven, que te voy a hacer radioterapia!", se decían unos a otros. Es habitual que después del diagnóstico incluyan un fonendo en la carta a los Reyes Magos e incluso que, con los años, acaben dedicándose profesionalmente a la medicina.

En realidad, el cáncer no es muy frecuente en la infancia ni en la adolescencia. En España tan sólo se diagnostican anualmente unos novecientos casos en menores de 15 años a los que se suman otros quinientos en edades entre los 15 y los 19. Casi todos se concentran en las unidades de oncología pediátrica -unas cuarenta en todo el país-, donde se tratan los tumores (un 70% de los casos) y las leucemias (el 30% restante), y es allí también donde convergen pacientes de distintas procedencias. Prueba de ello es que las comunidades de Madrid y Cataluña atienden a la mitad de los diagnosticados, aunque otros hospitales, como el Virgen del Rocío, en Sevilla; de Cruces, en Bilbao, o La Fe, en Valencia, también disponen de importantes servicios de este tipo.

En esta última ciudad, concretamente desde la Universidad de Valencia, el epidemiólogo Rafael Peris dirige el Registro Nacional de Tumores Infantiles. Desde 1980, año en que empezó a funcionar, ha contabilizado 20.000 casos. Según Peris, el cáncer infantil supone entre un 0,5% y un 1,5% del total de cánceres, lo que no evita que sea la primera causa de muerte por enfermedad en los niños. Esta baja prevalencia impide realizar ensayos clínicos con garantías y ha alentado la cooperación nacional e internacional, que, junto a la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía, han conseguido que cada vez más pacientes sobrevivan a la enfermedad. "El cambio es espectacular. A mediados de los ochenta, la supervivencia era de un 54% y ahora nos encontramos en el 77%, una proporción muy similar a la del resto de países desarrollados", destaca Peris, quien no duda en afirmar que "se está acorralando al cáncer infantil".

Desde el hospital de Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat), Puri Gonzalo ha sido testigo de excepción de esos avances. "Ahora los tratamientos son mucho más elaborados y controlados", asegura esta enfermera que lleva veinte años atendiendo a niños y adolescentes con cáncer.

A lo largo de la mañana, Puri visita a diferentes pacientes.

-Ponte bien el pañuelo, que estás muy guapa -aconseja a Mónica Castro, una chica de 17 años con un osteosarcoma (un tumor óseo).

Mónica sonríe y se arregla el pañuelo negro, decorado con margaritas y mariquitas, que cubre su cabeza sin pelo. En ese preciso instante, dos payasos hospitalarios entran en la habitación. Son los encargados de aportar un poco de alegría a los chavales enfermos. Su presencia es habitual en oncología pediátrica, donde forman parte de ese entorno diferenciado, propio, que define el mundo de los niños con cáncer. Uno de los payasos simula estar enamorado de Mónica y le pide matrimonio. Ella accede y la payasa que lo acompaña formaliza el enlace. La improvisada boda consigue, en pocos segundos, que la enfermera y la joven se rían de la absurda situación.

Puri es consciente de la importancia de estos momentos de distensión. La risa libera endorfinas, el sedante natural del cerebro. Esta veterana enfermera sabe que ser de una pasta especial no evita los malos tragos. "La primera muerte no se te olvida nunca". Los que se curan tampoco quieren que se olviden de ellos, y regalan dibujos con mensajes de agradecimiento que decoran la pared del control de enfermería. Con los años, Puri ha aprendido que, a pesar de la estrecha vinculación emocional, debe separar el trabajo de su vida personal, que no se puede ser muy estricta con los chavales ni se debe ir con prisas. También defiende la sinceridad. "Ahora se les explica todo. Es mejor así, porque se trata de un proceso largo y deben entenderlo", justifica. Antes, en cambio, las familias solían esconder información. Y los niños, intrigados, buscaban en las miradas de sus padres y de los médicos alguna pista de lo que les ocurría.

Amber Pons no necesitó adivinar ninguna mirada. Desde un principio le explicaron todo lo referente al tumor que le trataban en el hospital de Sant Pau de Barcelona. Así, mientras en el colegio sus compañeros de clase se centraban en el aprendizaje de la lectura y escritura, ella asimilaba conceptos como leucocitos, plaquetas o hemoglobina, y las profesoras hospitalarias y domiciliarias se encargaban de que no perdiera el ritmo escolar. A pesar de los condicionantes, Amber nunca dejó de comportarse como lo que era, una niña de seis años presumida y fantasiosa.

Los inicios no fueron fáciles. Se enfadaba al creer que era la única niña enferma. Hasta que conoció a Vicky Manzaneque, que llevaba casi un año de tratamiento y numerosas sesiones de quimioterapia a sus espaldas. Congeniaron rápidamente. No en vano, las dos eran de la misma edad. Vicky tenía un tumor en los pulmones, y Amber, en el riñón. El primer día que compartieron habitación jugaron a imitar el mundo que las rodeaba.

-Yo soy la jefa de las enfermeras -le dijo Vicky-. ¿Tú en qué turno estás?

Con el paso del tiempo, la complicidad entre las niñas fue en aumento. "¡Que viene el barco de los piratas!", advirtió Amber a su amiga la tarde del jueves de carnaval. Amber iba disfrazada de princesa, y Vicky, de Blancanieves. Aquel día, los escolares celebraban en el colegio esta fiesta pagana, pero las dos niñas no se encontraban en ningún aula, sino en la sala de oncología. Y el barco pirata que se acercaba por el pasillo no era más que el carrito que las enfermeras del turno de tarde, convenientemente disfrazadas, transformaron en su particular navío. Con imaginación, se olvidaban por un momento de su enfermedad.

El caso de amber es tristemente curioso. Un mes después de detectarle un neuroblastoma (tumor con una incidencia de uno por cada 100.000 niños), los médicos diagnosticaron a su madre, Mariló, un cáncer de mama. Sin embargo, aunque cueste creerlo, de aquella fatalidad salió algo positivo. Sus tratamientos, casi paralelos, las unieron todavía más. "Cuando le explicaba lo que me pasaba, ella sabía perfectamente de qué estaba hablando", recuerda Mariló.

No obstante, Amber jugaba con cierta ventaja. Mientras las quimioterapias de una hora y media dejaban a Mariló por los suelos, su hija soportaba sesiones de veinticuatro horas sin problema alguno. El cáncer infantil tiene sus propias reglas. Los tumores son distintos a los de los adultos, y el tratamiento tiene sustanciales diferencias, e incluso cuenta con tasas de supervivencia más altas. Y si bien es cierto que se propaga con mayor agresividad, debido al alto índice de crecimiento de sus células, el metabolismo de los cuerpos jóvenes tolera mucho mejor los tratamientos, sobre todo entre los niños. La psicología también juega a favor de los pequeños porque al no ser conscientes de la gravedad de la situación no se angustian como los mayores. En ocasiones, tras un diagnóstico preocupante, los padres quedan destrozados y los niños se ponen a jugar como si nada hubiera ocurrido.

El caso de los adolescentes es diferente. A Mireia Denuc, de 13 años, le diagnosticaron un osteosarcoma en la pierna. Sus padres fueron quienes le comunicaron que tenía un tumor maligno.

-¿Eso es cáncer, no? -les preguntó de buenas a primeras.

Desde un principio, Mireia mostró una gran voluntad de sobreponerse a la enfermedad. La capacidad de lucha de niños y jóvenes ha sorprendido a menudo a los que les rodean. Cuando Mireia supo que el tratamiento duraría un año entero se conjuró para no repetir curso. Aurora, su profesora domiciliaria, ha vivido numerosas anécdotas que demuestran ese tesón, como el día que vomitó al lado de la mesa donde impartían clase y ni aun así cesó en sus estudios. "Me ha sorprendido mucho. No hay tantas personas con esa capacidad para afrontar situaciones tan duras", afirma la docente.

Mireia pasó por el quirófano. Allí le cortaron la parte del fémur afectada y lo sustituyeron por uno extraído del banco de huesos, evitando así la amputación. En las interminables sesiones de quimioterapia y de fisioterapia siempre tenía a su lado a su madre, Alba, que dejó de trabajar para cuidar de su hija. El entorno más próximo al cáncer infantil se ve profundamente alterado. Entre los más afectados se encuentran los hermanos sanos, que suelen quedar relegados a un segundo plano al centrarse las miradas en el niño enfermo. "Es como si la familia también estuviera enferma", asegura Purificación García Miguel, jefa de oncología pediátrica de la clínica infantil La Paz de Madrid.

Estas situaciones adversas suelen fortalecer o debilitar los lazos afectivos de los padres. Un estudio del hospital Virgen del Rocío de Sevilla sobre las repercusiones sociofamiliares de la leucemia infantil concluyó la gran capacidad de adaptación de los niños a su nueva situación, lejos de cualquier angustia, mientras que a los padres les suponía "una ruptura en su equilibrio emocional". El estudio indicó que en un 63,4% sufrieron "cambios en su relación de pareja". También detectó que para un 87% de los progenitores la enfermedad supuso un quebranto económico. No en vano, siempre tiene que haber alguien junto al paciente, así que uno de los padres debe abandonar el trabajo. Lo más habitual es que la madre pida la baja laboral. Además, en bastantes ocasiones el tratamiento tiene lugar lejos del lugar de residencia, con los costes que eso supone. En este sentido, las ayudas sociales no han avanzado al mismo ritmo de una enfermedad que se ha convertido en crónica. Ahí es donde entran en escena las fundaciones privadas, que realizan una labor clave para que pacientes y familiares estén en las mejores condiciones de afrontar este largo proceso.

A pesar de estos inconvenientes y de los lógicos quebraderos de cabeza, en ocasiones, incluso en los peores momentos, los chavales viven situaciones inolvidables.

Víctor González, de 12 años, sufría leucemia y pasaba largas temporadas ingresado. Un día estaba en la cámara de aislamiento de Sant Pau, bajo de defensas y con una mucositis que le había hinchado la boca impidiéndole pronunciar palabra alguna. Fue entonces cuando recibió una visita inesperada. "De repente vi un montón de fotógrafos y cámaras", recuerda. "¿Qué coño hace éste aquí?", se preguntó cuando vio a Leo Messi. El astro argentino se vistió con los preceptivos gorro, bata, polaina y mascarilla, se lavó las manos y entró en la cámara. Víctor, culé declarado, no daba crédito a sus ojos. Como no podía hablar durante el cuarto de hora que duró la charla, tuvo que comunicarse mediante una libreta (que aún tiene guardada). Messi le prometió que le haría llegar una camiseta y que un día le invitaría al Camp Nou. Tras la marcha del futbolista, Víctor se echó a llorar producto de la emoción. Poco después, el llanto no había cesado; Messi se enteró y volvió a entrar en la cámara. Le dijo que no se iría hasta que se calmara. Y así fue.

Unos meses después le llegó la camiseta ("cada vez que me la pongo nos trae suerte y él marca algún gol"), aunque no pudo visitar el Camp Nou por estar demasiado bajo de defensas. Pudo volver a hablar con Messi un año más tarde, cuando a raíz de una recaída fue ingresado de nuevo y volvieron a coincidir. Tras media hora de conversación tuvieron que recordarle al futbolista que había otros niños esperándole. "Nos hicimos buenos amigos", recuerda Víctor con una sonrisa pegada en sus labios.

Cuando Víctor rememoró esa historia le rodeaba un manto de nieve. Se encontraba en Andorra, en unas colonias junto a una treintena de chavales enfermos de cáncer que pasaban unos días alejados de los hospitales y de sus familias. La Fundación Enriqueta Villavecchia -entidad que lleva veinte años dando cobertura integral a las necesidades tanto de los niños en tratamiento oncológico como de sus familias- organiza esta actividad desde sus inicios. Allí, bajo la supervisión de un equipo médico y voluntarios, disfrutaban de actividades lúdicas. Algunos de los chavales tenían un brazo o una pierna amputados, pero en medio del país de los Pirineos se sentían uno más del grupo, hablaban con naturalidad de su enfermedad e incluso se atrevían a bromear sobre ello, como cuando tres adolescentes se intercambiaron las pelucas con las que disimulaban su calvicie. Fueron días de risas y emociones en los que esquiaron, dieron una vuelta en moto de nieve e incluso se subieron a un trineo tirado por 14 huskies procedentes de Siberia. Víctor no pudo evitar acercarse a uno de los perros y acariciarlo. Aquel simple gesto estaba prohibido durante el tiempo que estuvo bajo de defensas. "Hace cinco años que no toco un animal", aseguró emocionado.

Los voluntarios que estuvieron en Andorra con Víctor y el resto de chavales son la punta de un iceberg solidario. Diferentes entidades cuentan con personas que destinan su tiempo libre a los niños enfermos. En el caso de los niños con cáncer, su labor es básicamente de acompañamiento y de apoyo a unas familias necesitadas de un momento de respiro. Los voluntarios son una parte importante, crucial, de ese microcosmos que define el cáncer infantil. Junto a ellos están los payasos y magos que les infunden buen humor, las fundaciones privadas o los maestros particulares, entre otros, que suman esfuerzos con un equipo médico que, además de conocimientos, aporta una dosis de humanidad imprescindible en este trabajo.

El perfil del voluntario ya no se circunscribe al clásico cliché de mujer de mediana edad que no trabaja. Cristina González y Rosa Surià, de 31 y 26 años, respectivamente, no responden a esa idea preconcebida, ni tampoco los chicos que cada vez más forman parte del equipo de voluntarios. Los tiempos han cambiado. Ahora los jóvenes buscan en Internet dónde pueden servir de ayuda y encuentran en la Red numerosas asociaciones que les permiten romper con el estereotipo del joven egoísta y materialista. Así fue como Cristina y Rosa acabaron siendo voluntarias domiciliarias de Andrea Pérez, de nueve años, a quien un tumor que le presionaba el nervio óptico la ha dejado casi ciega. Andrea quiere jugar y charlar, como cualquier niña de su edad. Y eso es lo que hacen. "Yo no veo a un enfermo, veo a un niño", asegura Cristina, que ya ha estado con bastantes chavales enfermos. "Es admirable cómo se toman la enfermedad de una forma mucho más serena que los adultos". Rosa, por su parte, admite que con Andrea ha aprendido un montón de cosas y que la solidaridad es un viaje de ida y vuelta: "Me he dado cuenta de que nuestros problemas no son tan importantes. Y sobre todo me ha enriquecido porque ahora soy más feliz".

Después de un año en tratamiento, Blanca Casás ha vuelto a Galicia. Tras 14 ingresos hospitalarios, ha vencido a la enfermedad y a partir de ahora tan sólo deberá controlar cualquier atisbo de recaída. No obstante, aquella adolescente a la que diagnosticaron un tumor ya no es la misma. "Ahora valoro más las pequeñas cosas", asegura. Mireia Denuc, que también afronta el final del tratamiento, ha vivido un proceso similar. "Ahora soy más fuerte", reconoce. Esa coincidencia no es casualidad. "Los niños y adolescentes con cáncer se convierten en personas más maduras, positivas y solidarias, más sensibles al sufrimiento de los demás", explica Purificación García Miguel desde la clínica La Paz.

Al igual que blanca y mireia, muchos de los chavales que recibieron la inesperada visita del cáncer han salido airosos de aquel trance. Sliman Abid Brahim, el doctor Sliman, ya está curado. Aunque no puede volver a vivir en los campos de refugiados saharauis, donde recaería con facilidad. En la actualidad reside en un piso de acogida de Granollers a la espera de encontrar una familia que sea consciente de su delicada salud. Por su parte, Víctor González no sólo superó la leucemia, sino que ya tiene suficientes defensas para que su amigo Messi cumpla su palabra y le invite un día al Camp Nou, mientras que Amber Pons y su madre, así como Mónica Castro, evolucionan favorablemente y esperan recuperar pronto la normalidad que les arrebató el tumor.

Sin embargo, tal y como muestran las estadísticas, no todos los niños con cáncer pueden presumir de un final feliz. La pequeña Vicky es una de ellas. Tras más de dos años de tratamiento y un trasplante de médula ósea de su hermana gemela, la enfermedad le ganó la partida y el pasado mes de agosto su pequeño cuerpo dijo basta. Muertes como la suya recuerdan constantemente a los profesionales médicos que quizá la enfermedad esté acorralada, pero que todavía existen flecos en los que seguir luchando para que ese microcosmos particular, desconocido y plagado de ternura, afronte su última batalla contra el cáncer infantil.



Nota:

La vida nos pone delante bonitas historias aunque siempre haya alguien dispuesto a violarlas.

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